לא מזמן קראתי בעיתון ראיון מרתק עם אמא שהיא גם ד״ר לפיזיולוגיה, שכאשר הרופאים לא הצליחו לאבחן את המחלה של בתה היא יצאה למסע חובק עולם כדי להבין מה לא בסדר עם בתה ולמצוא תרופה שתעזור לה (אני ממליצה בחום על הכתבה, אפשר לקרוא אותה כאן). קטע אחד בכתבה עורר בי הזדהות מיוחדת. זה היה קטע שבו האמא הסבירה מדוע היא מעודדת את בתה, שמתמודדת עם מוגבלות פיזית משמעותית, לגלות מרדנות ולא להתנהג תמיד כמו שצריך או כמו שמצפים ממנה. אני מצטטת את דבריה של האם עם מעט קיצורים:
״ילד מוגבל מבין, גם אם הוא לא מבטא את זה, שהוא תלוי באחר. … זה הופך אותם לילדים מאוד מְרַצִים. מהמקום הזה מאוד חשוב לי להעצים את נעה [הבת] ולאפשר לה התנהגויות חריגות או גילויים של מרדנות. לתת לה את התחושה שזה בסדר לא לִרְצוֹת כל דבר. שמותר לה להתבכיין, להתעצבן או לזרוק את הצלחת אם הכריחו אותה לאכול משהו שהיא לא רוצה. כי לפעמים אין לה דרך אחרת להתנגד.״
בשנים האחרונות גוברת ההכרה במחיר הנפשי שמשלמים ילדים מְרַצִים בהתפתחות טיפוסית על התחשבות היתר בסביבתם, והוריהם מוזהרים לא לעודד את הנטייה הזו גם אם לפעמים היא נוחה (למשל כאן וכאן וכאן). אבל כאשר מדובר בילדים ובאנשים בוגרים עם מוגבלות הנטייה לרצות זוכה לעידוד מכיוון שהיא לא נתפסת כוויתור על הרצון והצרכים של האדם, אלא כשיתוף פעולה שמסייע לאנשים סביבו לטפל בו ולעזור לו. אני רוצה לדבר על המחיר התקשורתי שאנשים עם מוגבלות משלמים על הנטייה לרצות (בסוף הפוסט יש סיפור שמעלה נקודה למחשבה גם לגבי ילדים בהתפתחות טיפוסית).
אנשים עם מוגבלות (גם כאלו שהמוגבלות שלהם היא פיזית בבסיסה) נוטים להיות פסיביים בשיחה. זו הכללה כמובן, והיא לא נכונה לכולם, אבל היא מתועדת היטב במחקרים, ולא פעם שמעתי תיאורים דומים גם מנשות מקצוע בתחום.
הפסיביות התקשורתית של נשים עם מוגבלות באה לידי ביטוי במגוון דרכים:
הן נותנות לבן השיח (שאין לו מוגבלות) להוביל את השיחה עם שאלות והסברים, ומסתפקות בתפקיד המגיבות.
הן מסתפקות בתשובות קצרות בנות מילה או שתיים, ולעיתים קרובות משיבות רק כן או לא בתגובה לשאלות שמופנות אליהן.
הם לא מפתחים את נושא השיחה לכיוונים חדשים וממעטים להציע נושאים משלהם לשיחה.
הם מאפשרים לבת השיח (שאין לה מוגבלות) לפרש את תגובותיהם במקום לפרט ולהסביר את עצמם, ומאשרים את הפרשנות גם כאשר היא לא מדוייקת.
הדפוסים התקשורתיים האלו מאפיינים באופן כללי אנשים עם מוגבלות, והם מיוחסים בדרך כלל ״ללקות״ איתה הם מתמודדים. הנטייה לענות תשובות תמציתיות שחסרה בהן אינפורמציה מיוחסת ליכולת שפתית לקויה שמקשה על הדוברת לבנות משפטים מורכבים ולהתאים את תשובותיה לידע של בן השיח. ההמנעות מפיתוח של נושא השיחה והאישור האוטומטי של כל פרשנות גם אם היא שגויה מיוחסים למוגבלות שכלית ולקשיי הבנה, וכן הלאה.
אני חושבת שאת דפוסי התקשורת של אנשים עם מוגבלות צריך להבין גם על רקע ניסיון החיים שלהם. רוב השיחות של אנשים עם מוגבלות מתקיימות עם בנות שיח ללא מוגבלות, זה מצב שבו האדם עם המוגבלות נמצא בעמדת נחיתות שאותה הוא מכיר גם מתחומי חיים אחרים. במצב כזה הוא נתון ללחץ (גלוי או סמוי) להתאים את עצמו לצרכים של הפרטנר ללא המוגבלות:
כמו שהלחץ לרצות עשוי לגרום לילדה עם מוגבלות לאכול בלית ברירה משהו שהיא לא אוהבת, כך הוא עשוי לגרום לה להסכים עם בן השיח כשהוא מפרש את דבריה לא כפי שהתכוונה.
כאשר אדם עם מוגבלות לא מקבל אפשרות לקנות לעצמו בגדים על פי טעמו כי זה יותר נוח למוסד שבו הוא מתגורר הוא לומד שעדיף לו לא להטריח יותר מדי את הסביבה, גם אם זה אומר לקצר את תשובותיו כדי שבת השיח לא תאבד את סבלנותה.
כאשר נלקחת מאישה עם מוגבלות השליטה על תחומים מכריעים בחייה, כמו בחירת מקום מגורים, אי אפשר לצפות ממנה לקחת שליטה על השיחות שהיא מקיימת.
אני מכירה מחקר אחד בלבד (!) שניסה לבחון מה קורה כאשר אנשים עם מוגבלות משוחחים זה עם זה, מצב שבו הם יכולים יותר בקלות לתפוס מקום שיוויוני בשיחה. המחקר עסק באנשים שלא משתמשים בשפה דבורה ומתקשרים באמצעים חלופיים (תת״ח). החוקרות ניתחו שיחות בין שני בני שיח שמשתמשים בתת״ח, והשוו אותן לשיחות שבהן רק אחד מבני השיח היה אדם שמשתמש בתת״ח והשני אדם ללא מוגבלות (עם שנים רבות של הכרות עם משתמשי תת״ח).
בין השיחות התגלו הבדלים משמעותיים. השיחות שבהן השתתף אדם ללא מוגבלות היו אמנם יותר ארוכות, אבל רוב המלל הגיע מצידו של האדם שמשתמש בשפה דבורה, שהירבה להציג שאלות כדי להשיג אינפורמציה ולהציע הסברים לתגובותיו הקצרות של הפרטנר כדי לקדם את השיחה. בניגוד גמור לכך, כאשר שני אנשים שמשתמשים בתת״ח שוחחו ביניהם הם לא שאלו שאלות בכלל, ונמנעו לגמרי מלהציע פרשנויות זה לדבריו של זה. במקום זאת הם הגיבו בהערות פתוחות אחד על דברי השני, ואיפשרו את מלוא הזמן הנדרש לניסוח אמירות שלמות גם אם הן ארוכות. מכיוון שנדרש להם לפעמים זמן רב כדי לנסח את דבריהם הם לא הקפידו על כך שכל אחד ידבר בתורו, אלא ניסחו את דבריהם במקביל, כל אחד באמצעי התקשורת שלו, ושיתפו את הפרטנר כאשר האמירה היתה מוכנה.
ההשפעה של ההבדלים האלו הצליחה להפתיע אפילו את החוקרות שערכו את המחקר. בשיחות שבהן אחד מבני השיח היה אדם ללא מוגבלות חילופי הדברים אמנם התנהלו בקצב מהיר יותר אבל גם הובילו להרבה אי-הבנות וקצרים תקשורתיים שתקעו ועיכבו את השיחה. לעומת זאת השיחות שבהן שני בני השיח השתמשו בתת״ח קלחו בשטף, הקצב שלהן היה יותר איטי והן כללו פחות מלל, אבל בסיכומו של דבר בני השיח הבינו זה את זה מהר יותר.
מסתבר ששיוויון הופך את התקשורת ליותר אפקטיבית ומשפר את ההבנה בין בני השיח!
הבעיה עם דפוסי תקשורת מְרַצִים היא שמרגע שהם מופנמים הם הופכים לשקופים עבור הדובר וסביבתו. כל המשתתפים במחקר ללא יוצא מהכלל תיארו את השיחות שהם ניהלו כנעימות ומספקות. הם לא הבחינו בחוסר השיוויון שעלה בצורה כל כך ברורה מתוצאות המחקר ולא חשו בהשפעות השליליות שלו. אני אסיים עם סיפור על הילד שלי שמראה כיצד מגיב דובר לא מרצה כשהוא נקלע לשיחה לא שיוויונית:
בחופשת סוכות קיבלתי טלפון מחברה שסיפרה שהיא מגיעה לביקור ספונטני עם הילדים בתל אביב ושאלה אם אני והילד פנויים להצטרף. כדי לעודד את הבן שלי ללכת אמרתי לו שמדובר בחברה ממש נחמדה עם ילד שאני חושבת שימצא חן בעיניו (וגם הבטחתי לקנות לו פוקימון). זה עבד, ובילינו ביחד כמה שעות נעימות שכללו סיבוב בדיזינגוף סנטר וארוחת צהריים. למרבה השמחה הילדים באמת הסתדרו מצויין, ובמהלך ארוחת הצהריים שקעו בשיחה ערה ביניהם.
בערב אמרתי לבן שלי שנראה שהוא נהנה מהפגישה, והוא אישר שהיה לו כיף עם הבן של חברתי, אבל התלונן שהחברה בכלל לא נחמדה. מכיוון שחברתי היא באמת אחת הנשים הכי נחמדות שפגשתי בחיי התפלאתי מאוד ושאלתי מה היא עשתה שהיה לא נחמד. הילד השיב: כמה פעמים בארוחת צהריים כששאלתי את הבן שלה שאלות היא ענתה במקומו! זה לא נחמד, למה היא עשתה את זה? מה, הוא לא יכול לענות בעצמו?
המחקר שמוזכר בפוסט הוא:
Müller, E., & Soto, G. (2002). Conversation patterns of three adults using aided speech: Variations across partners. Augmentative and Alternative Communication, 18(2), 77-90
בְּשׁוּלֵי השפה 
לכן, אשר עובדים עם אנשים בעלי לקויות תקשורת, חשוב לקחת בחשבון את הריצוי, אם הוא קיים, במהלך השיחה.
כאשר שמים לב לריצוי, אפשר בהחלט לעודד את בן השיח להביע דעתו שלו, במילותיו.
אהבתיאהבתי
אני מסכימה, ואני חושבת שזו סוגיה שיש לגביה מודעות בסך הכל. אבל לצד זאת אני חושבת שחשוב מאוד לספק לאנשים עם קשיים בתקשורת הזדמנויות לשוחח זה עם זה, ללא התערבות של צד שלישי, שיחוו שיחה יותר שיוויונית, יותר ״רגילה״. מהניסיון שלי זה משהו שלא נעשה מספיק.
אהבתיאהבתי
מה שמורכב במיוחד בריצוי, הוא שלפעמים אנשים לומדים לרצות מגיל אפס ואז הפעולה הזו מוטבעת בעומק הנפש שלהם. זה מזכיר לי ספר שקראתי לאחרונה של פיט ווקר על פוסט טראומה מורכבת – אחת מהתגובות לטראומטיזציה מתמשכת, הוא אומר, היא אימוץ של הגנה מרצה. אתה מרצה את המטפלים העיקריים שלך בתקווה שלא יפגעו בך. אחר כך זה הופך לחלק ממי שאתה.
הפתרון למצבים כאלו הוא פיתוח יכולות הקשבה טובים. אין דרך לחלץ התנהגות לא מרצה מאדם מרצה – זה כמו לסחוט דיבור מאדם שתקן, מה שתקבל יהיה המשך השתיקה באמצעים אחרים. במקום זה, אני לומד מנסיוני כמטפל, צריך להיות סבלני, מכבד, ולא פחדן מול אמירות כועסות. צריך לאפשר מרחב שיח רחב.
אהבתיאהבתי